Sjukdomen är inte ett land med utstakade gränser

Sjukdomen är inte ett land med utstakade gränser

Det finns inget bestämt ögonblick då jag passerade gränsen mellan frisk och sjuk. Som om det ens vore möjligt att tala om sjukdomen som ett eget land, en plats med tydligt utstakade gränser. Ibland får jag frågan om när jag för första gången förstod att jag var sjuk, och jag vet aldrig vad jag ska svara då. Jag vill svara att det är en omöjlig fråga, att sjukdomen nästan omärkbart börja sippra in i mig, slå sig in i hjärtkamrarna. Jag vill svara att sjukdomen kanske alltid funnits inom mig, att jag inte längre kan skilja mellan vad som är sjukt och vad som är friskt i mig. Kanske har jag aldrig kunnat göra det. Kanske är det fullkomligt irrelevant. Ibland svarar jag just det, att sjukdomen är en del av mig. Ofta får jag mjuka blickar till svar, varma händer som stryker över mina armar, berättar för mig att jag inte är min sjukdom. Att jag är så mycket mer än den. Jag vet att de menar väl, men det är någonting som skaver i mig då.

Under våren visades programserien Mina två liv i SVT, där etikern och författaren Ann Heberlein intervjuar människor som lever med bipolär sjukdom. Det var fina och värdigt gjorda program. I inledningen till programmet säger Heberlein, som själv har bipolär sjukdom, att hon inte tycker om när människor talar i termer om att hon eller andra med samma diagnos är bipolära. Istället ska man säga att någon har bipolär sjukdom, för att poängtera att sjukdomen endast är en aspekt av personen. Jag kan ju givetvis inte tala för någon annan än mig själv, men jag är i allra högsta grad bipolär. Det finns inget sätt på vilket jag kan sortera in mina tankar i bipolära och icke-bipolära. Det finns inget sätt på vilket jag kan avgöra om det beror på min sjukdom eller bara lite normal livsleda när jag vaknar strax innan soluppgången en ovanligt kall morgon i början av maj och känner att jag inte orkar mer, att jag inte orkar mer nu. När jag efter varje arbetsdag känner tröttheten hugga sig in i själva märgen vet jag inte om det är friskt eller om känslan av utmattning är ett sjukdomssymptom.

En kväll sitter jag i vardagsrummet på en hemmafest. En bekant häller upp sött vin i mitt vattenglas och vi diskuterar synen på psykisk ohälsa och den psykiatriska vården som inte fungerar. Hon tänder en cigarett, för några lösa hårslingor bakom örat, säger: men du är ju inte din sjukdom. Du är ju en människa.

Ja, jag är en människa.

Jag är en sjuk människa. Sjuka människor är också människor, men vi är inte människor trots våra sjukdomar. Vi är människor med våra sjukdomar.

Att människor med psykiska sjukdomar på olika sätt vill understryka att vi inte är våra sjukdomar är fullt logiskt i ett samhälle där psykiskt sjuka människor historiskt dehumaniserats och där våra upplevelser systematiskt förminskas och förnekas. Det är givetvis fint och empatiskt att ni i all välmening berättar för oss att vi är mer än våra sjukdomar, men när vi känner behovet av att distansera oss från den ofta stora inverkan sjukdomen har på våra liv för att bevisa vårt människovärde är det någonting i mig som värker. Personligen ställer jag mig nämligen ytterst frågande till att stigmatiseringen av psykisk sjukdom bör bekämpas genom att vi som är psykiskt sjuka ska tvingas bevisa att vi är mer än våra diagnoser. Och om inte bevisa, så leva upp till bilden av den lyckade, psykiskt sjuka, kreativt lagda personen som minsann är så nyanserad, som lärt sig så mycket av sin sjukdom och som lyckats bli framgångsrik ändå.

När du talar om för mig att jag är mer än min sjukdom säger du samtidigt att min sjukdom är fel.
När du säger att min sjukdom bara är ett av mina många personlighetsdrag förnekar du mig rätten till min verklighet. Hur väl du än menar.

Ofta beskrivs individens förhållningssätt till sin psykiska sjukdom som ett aktivt val. Att det går att välja om man vill låta sig uppslukas av sin sjukdom, ”bli sin diagnos”, eller om man istället vill kämpa och lyckas trots sin sjukdom. Man behöver knappast anstränga sig för att förstå vilken av dessa inställningar som anses önskvärd i samhället. Det finns en individualism i detta som är förståelig men skrämmande. Att vilja distansera sig, vilja påpeka att sjukdomen är en så liten del av en själv. Att vilja förklara att man inte är som de där andra, de som verkligen är psykiskt sjuka. De som är galna. Ibland har jag fallit för frestelsen att peka ut min relativa välanpassning som ett sätt att framstå som frisk, som normal. En vilja att bevisa min duktighet, min högfunktionalitet och produktivitet. En vilja att bevisa mitt människovärde, min anställningsbarhet, min duglighet som samhällsmedborgare. Varje gång en smak av svek i munnen efteråt. Jag vill inte leva i ett samhälle där jag måste förneka den stora del av mig som min bipolaritet är, utan i ett samhälle där jag får vara sjuk ifred. Där jag själv äger makten att definiera sjukdomens roll i mitt liv, dess betydelse för vem jag är idag.

Vi är inte samma, alla vi med psykiska sjukdomar, men vi bär på liknande erfarenheter. När jag tretton år gammal upptäcker den amerikanska poeten Sylvia Plath i den bortglömda poesihyllan på skolbiblioteket förstår jag precis vad hon menar när hon i dikten Elm skriver;

I am terrified by this dark thing
That sleeps in me;
All day I feel its soft, feathery turnings, its malignity

När jag nio år senare sitter på ett halvfullt tunnelbanetåg i Brooklyn och betraktar den äldre, hemlösa kvinnan som nästan varje morgon tar samma tåg som jag och som oupphörligen rabblar samma meningslösa barnramsa högt för sig själv ser jag en del av mig själv i hennes ögon. Hur mitt liv hade kunnat se ut om jag haft andra förutsättningar. Jag kan inte distansera mig från det. Jag kan inte förneka det.

Min sjukdom är kronisk. Jag kommer alltså aldrig att bli frisk. Hur många yogalektioner jag än tar, hur många självhjälpsböcker om mindfulness jag än läser. Hur mycket jag än tränar i hopp om att frigöra endorfiner, hur mycket jag än försöker att tänka positivt. Det har tagit lång tid för mig att acceptera det. Att den här oron i bröstet kommer att finnas där för alltid. Att den här ångesten som ibland tycks mig omänsklig är återkommande. För att kunna leva med den tanken har jag behövt omfamna min sjukdom. Det blev möjligt först i den stund jag slutade försöka skilja på det sjuka och det friska i mig.

Smärtan strömmar till och sjunker undan som tidvatten och när jag slutar försöka värja mig mot den förlorar den också en del av sin kraft.


Linnéa Sjödin studerar litteraturvetenskap och är redaktör på Kultwatch. 

Foto

Kommentera

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.